会長挨拶
このホームページにお出での皆様
やっと過ごしやすい日が時々来るようになりました。体調の変化にお気を付けください。
10月はいろんな行事が目白押しに開催されます。お知らせに掲載しました。目的に合った行事にご参加ください。
ご自分の多発性嚢胞腎とは長い付き合いですので、じっくりご機嫌を伺い、まだ長い人生を共に生きていく相棒としてお付き合いください。難病の治療は、お医者さんと患者が協力して情報交換して当たらなければなりません。
「北斗星」創刊号に塚本先生が書かれていますが、「インフォームド・コンセント」とは医師と医療関係者と患者が協力して治療にあたるということです。
さらに、医療費助成に関しては、地方自治体の管轄ですので、各地の難病相談・支援センターなどから情報提供を受けることも必要になってきました。
多発性嚢胞腎の治療の医療費助成を受けるための申請が受け付けられています。すでにサムスカの服用基準より悪化している患者の方も、透析の医療費助成と難病の助成が厳密に区分けされますので、必ず申請を行ってください。
また、難病申請は難病のデータベース作成にも係っています。難病医療の向上のためにも申請してください。
最近、携帯メールのプロバイダーがPCメールの受信拒否を初期設定していると思われます。携帯メールアドレスでご連絡いただいても、info@pkdnokai.org から返信しても届かないことが有りますので、連絡がつきません。携帯メールアドレスを指定されるときは、必ず info@pkdnokai.org からのメールが受けられるようにして下さい。もしくは掲示板に匿名でお書き込みください。
座談会や関西・本部の月例会には、患者やその家族同士のお話や、気を紛らすためだけでもかまいませんのでぜひお集まりください。会員でない方でも構いません、一度寄ってみてください。予約は必要ありません。会員だけでなく、PKD患者のための会として頑張っています。
皆様、PKD患者といえども質の高い生活をお送りください。
PKDの会 会長
山地 幸雄
PKDの会事務局
〒182-0006 東京都調布市西つつじヶ丘３−２８−２ 山地気付
電話：090-3594-6673
メール：info@pkdnokai.org
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