2017年4月9日(日) 座談会・第22回総会 のお知らせ new!

ADPKD.jp「わたしのADPKD体験談 第14回」
に会員の写真家のインタビュー記事が掲載されました new!

PKD難病登録患者数(平成27年度) new!
厚生労働省が難病登録の状況を発表しました。PKD患者の難病登録数をまとめました。ご参照ください・

携帯メールアドレスのご注意
最近、携帯メールでPCメールの受信拒否をされている方が増えています。携帯メールアドレスでご連絡いただいても、info@pkdnokai.org から返信しても届かないことが有りますので、連絡が付きません。携帯メールアドレスを指定されるときは、必ず info@pkdnokai.org からのメールが受けられるようにして下さい。

「PKDと出生前診断」 溝口満子先生
新薬「サムスカ」が認可され、PKDの早期診断が増えると思います。結婚・出産前の診断で悩まれる方も増えると思います。日本では、いや世界でも、まだまだ遺伝カウンセリングを受けるのが難しい現状で、患者自身が知識を得て、判断しなければなりません。
今総会に向けて、顧問の溝口先生(遺伝看護学)にPKDと出生前診断の現状を解説していただきました。
染色体異常と遺伝子異常の違いなどを、よくご理解ください。
会員の皆様には総会資料と一緒に送付いたします。座談会に向けてご質問をお寄せ下さい。


ADPKDホームページ
大塚製薬がADPKD患者向けの情報ホームページを開設しています。
「わたしのADPKD体験談」では中村龍史さんや鯉沼マリさんの談話が、また「専門家コラムリレー」では東原英二先生や堀江重郎先生のお話が掲載されています。患者を元気づけてくれる内容だと思います。一度見てみてください。

現在、順次、サムスカ処方医登録病院が掲載されています。
「ADPKD薬物治療ができる施設検索」
大病院で、手続き上登録が遅れている病院もありますので、いまかかっている先生にご確認ください。


新難病法の概要

中部座談会2012 講演 書起こし
2012年10月7日(日)に名古屋で行われた中部座談会の長尾先生のご講演を書起こしました。
カラースライドが使われておりますので、当面このHPでのみ公開いたします。
ご参照ください。


嚢胞性腎疾患研究会 市民公開講座2012 書起こし
2012年9月16日(日)に行われた市民公開講座の東原先生のご講演を書起こしました。
カラースライドが使われておりますので、当面このHPでのみ公開いたします。
ご参照ください。


新型インフルエンザの予防
花粉症とかぜ・インフルエンザの区別がつきにくい時期が続いております。マスク等で防護してください。

「参考図書」のページの紹介