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[93] 基因検測について 投稿者:李秋螢 投稿日:2016/10/27(Thu) 16:24 [返信]  

こんにちは、初めまして。
私の友人、30代の女性、彼女の母は多発性嚢胞腎という病気が最近診断されました。この病気は遺伝性の高い病気だと言われます、また中年以後の発病は高いと聞いたけど、現在健康な彼女は、この病気になる前の検査(基因検測)は、あるかとうかについては、聞きたいと思います。
基因検測があれば、どの病院で行ないますか?
彼女は、中国の北京にいるなので、日本にこの病気の検測があれば、わざと日本ヘ来るということになります。
以上、よろしくお願いします。
ご回答をお待ちしております。



[92] Re:[91] 無題 投稿者:もっくん 投稿日:2016/09/28(Wed) 11:13 [返信]  

やまぢ様
返信ありがとうございました。
参考にさせていただきます。
透析クリニックに通院しだしたら、主治医にも相談しようと思います。



[91] Re:[90] 無題 投稿者:やまぢ 投稿日:2016/09/27(Tue) 22:33 [返信]  

> ・穿刺術を受けても、すぐに嚢胞が大きくなるのか。
ドレナージは外側の嚢胞しか処置できません。内側の嚢胞の場合は通常処置されません。
また、腫大した嚢胞は全体の数%と言われており、ドレナージで潰してもすぐに近くで大きくなれなかった嚢胞が大きくなるため一般に半年ほどで基に戻ると言われています。透析開始で嚢胞の腫大が止まる人もいるようです。
> ・穿刺術は痛いのか。
痛いと言う人が多いです。
> ・塞栓術は術後何年ぐらいで膨満感が解消されるのか。
塞栓も痛いようです。術後半年から1年で膨満感はだいぶ楽になるようです。ただし、塞栓術を受ける基準の重症度に達しているかどうか診断を受けて、その段階で医師に詳しくお聞きになったほうがいいと思います。
ドレナージなり、塞栓なり何れにせよ医師の診断を受けなければなりませんので、担当医と十分にご相談ください。このような掲示板での体験談よりも各個人の診断状況のほうが重要です。



[90] 無題 投稿者:もっくん 投稿日:2016/09/27(Tue) 11:39 [返信]  

いよいよ透析開始となりました。49歳の男性です。
腹部の膨満感があるので、無尿になったら、腎動脈塞栓術を受けようと考えています。
その前に、経皮的嚢胞穿刺術(エタノール注入)も検討したいと考えています。
経皮的嚢胞穿刺術および腎動脈塞栓術の経験がある方の話が聞きたいです。
・穿刺術を受けても、すぐに嚢胞が大きくなるのか。
・穿刺術は痛いのか。
・塞栓術は術後何年ぐらいで膨満感が解消されるのか。
など。
よろしくお願いいたします。



[89] サムスカ服用始めます。 投稿者:鈴木育子 投稿日:2015/11/14(Sat) 15:58 [返信]  

透析していた母親(84歳)の死をきっかけに、日本ドッグ学会でも発表されていたサムスカを知り、世界で初めて保険診療認定された事、難病指定になった事などが重なり治療への後押しをして貰った気がします。
私は保健師をしていますが、PKDについては無知でした。12月にはサムスカ服用の入院を予定しています。仕事の継続に不安がありますが、できればこの会に加入し蜷様からの情報を頂き、また私自身のサムスカ服用経験を語りたいと思います。
加入方法についてお知らせ下さい。



[88] 新入会員N様 投稿者:やまぢ 投稿日:2015/03/21(Sat) 19:39 [返信]  

すみません、87番の書き込みはY様ではなくN様でした。ご連絡下さい。


[87] 新入会員Y様 投稿者:やまぢ 投稿日:2015/03/21(Sat) 19:38 [返信]  

新入会員のY様
先日頂いた連絡先携帯電話番号がつながりません。
仙骨の嚢胞痛について顧問の先生からご回答を頂いていますので、ご連絡下さい。よろしくお願いいたします。



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